12may18_XXXXXL56endian49曾全网关注的小石头，如今怎么样了？_Z12may18_XXXXXL56endian49AKER新闻
曾全网关注的小石头，如今怎么样了？_Z12may18_XXXXXL56endian49AKER新闻
值得注意的是，网上渠道多、信息量大，但也鱼龙混杂、需要辨别。考生及家长要警惕涉高考招生诈骗，提防“查分钓鱼网站”“花钱进名校”“内部有指标”等招录陷阱。刘典建议，各类平台发布的高招信息须真实、准确，并及时更新。高校在直播和线上招生中，可以提供多样化的内容呈现方式，以满足不同考生的需求和兴趣。此外，高校招生团队应具备良好的互动能力和回应能力，能够及时回答考生提出的问题，给予令人满意的解答和指导。
今年 11 月 28 日，新版国家医保药品目录公布，本次调整共新增 91 种药品，其中罕见病用药 13 个。（此前报道：新增 91 种药品！新版国家医保药品目录公布）近年来，多种罕见病 " 救命药 " 通过谈判进入医保目录，让患者从望而却步到 " 有药用 "" 有药选 "。今年 7 岁的小石头来自山东济南，在 11 个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称 SMA）。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。2021 年，全球首个治疗 SMA 的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降低，让小石头有了生的可能。几年间，小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。今天，一起走进他们的故事01" 就算卖掉家产，我也要多给他用两年药 "脊髓性肌萎缩症的发病率大约为万分之一，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病，出现全身性的肌无力和肌萎缩，小石头的父母，就是在他 6 个月时，发觉了异常。" 齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病，我们也不懂。医生告诉我们，孩子最多活到 5 岁。" 小石头奶奶告诉记者，那时候孩子还小，又正好感冒，确诊时因支气管炎不吃也不喝，" 那时候瘦的那点小人，大夫说的那句话，让我觉得真撑不过去了。"病情虽然严重，但 SMA 并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。2019 年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达 70 万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020 年，该药物在国内的价格降到 55 万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。小石头奶奶回忆称，" 当时小石头爸爸说想给孩子打，正好那年赶上小石头爷爷退休，我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点，加上他同事的帮忙，总算凑够了 55 万元。"小石头爸爸马恒祥内心感到非常焦急，认为三岁是孩子的一个重要发育阶段，如果再不进行治疗就会错过最佳时机。" 我当时就想，第一年先把钱交了，第二年就尽我所能，不管是借钱还是其他办法，甚至卖掉家产，尽可能多给他用两年药。"最终，小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄，下一针的钱去哪儿凑，马恒祥也不知道。02" 每一个小群体，都不应该被放弃 "正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，2021 年医保药品目录谈判启动，诺西那生钠被列入谈判名单。从谈判到结果公布要经过小半年的时间，这期间小石头的家人心里一直很忐忑，" 到底能行还是不行？因为对于我们孩子来说，这个药救的是孩子的命。"在这场关于 " 救命药 " 的价格谈判现场，企业代表 8 次进出谈判室和总部争取新的价格。" 每一个小群体都不应该被放弃 "，医保方谈判代表郑重强调。诺西那生钠的价格最终从 55 万元每针降到 3 万多元，根据疗程，每年需注射三针，算上医保报销，对于马恒祥这样的家庭而言，费用变得可以承担。" 当时我在单位，别人告诉我快去看医保目录的结果，我打开手机，发现这个药真的被纳入了医保名单。虽然之前幻想过很多遍，但当我真正看到白纸黑字的那一刻，反而很平静，我觉得是一种重压之下如释重负的感觉。" 马恒祥说。紧接着，马恒祥的眼泪却止不住地流了下来。" 当时在上班，我自己趴在办公桌上，手机放在下面，眼泪哗哗地流。后来在病友群里看到，有人在家里蒙着被子哭，有人为了不让孩子看到躲到阳台或厕所哭，还有从工作岗位跑到楼梯间哭的，大家都很激动。"罕见病用药纳入医保，对于小石头一家来说经济压力将大大减轻，同时也有了更多的选择余地，无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上。目前，有多家厂商和不同的药品在竞争，未来针对脊髓性肌萎缩症的治疗药物也会越来越多。但康复训练加上用药，对于小石头的家庭来说仍是一笔不小的开销，" 如果说价格还能再低，我们肯定是更欢迎。"03" 我希望他再努力点，突破自己的极限 "就这样，能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗，持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说，医保谈判给他们带来了希望，但面对未来，还需要他们付出很大的努力。一向和蔼可亲的爸爸马恒祥，一走进康复室，就换了一副严肃的面孔。在康复室中，马恒祥虽然要求严格，但私下里总会偷偷心疼儿子。几年来，他深知小石头付出了多大的努力，吃过了多少苦头。" 他的身体就像一块小豆腐，特别软，无法坐稳，自己连抬头一会儿都做不到。" 这些常人能轻松完成的动作，对小石头而言却极为艰难。" 他练习一个踮脚后跟的动作，我和他妈妈也跟着做一次，即使是健康人做这个动作也很累，更何况他本身没有力气。" 马恒祥告诉记者，他希望小石头再努力一些，" 我让他尽力去尝试，迅速突破自己的极限，只有突破了极限才能进步。"2023 年 11 月，6 岁的小石头，终于凭借自己的双腿站了起来。罕见病用药的医保保障，正受到越来越高的关注。7 年来，近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录，为罕见病患者争取时间。小石头：爸爸，你知道我长大后想做什么工作吗？马恒祥：开挖掘机？小石头：不是，我的目标是航天航空大学。马恒祥：想学什么专业？小石头：专门研究飞机。有了可持续的药物后，虽然也难免会有失落的时刻，但马恒祥坚信，被困住的只是小石头的身体，他的人生依然充满无限可能。" 这两年他身体的状况好多了，我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。"来源：央视新闻综合《新闻调查》、《24 小时 · 遇见你》编辑：王奇版权归原作者所有，如有侵权请联系我们！koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:郑义
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共享经济的兴起，改变了传统服务业需要面对面、同时同地交易且不可复用的低效率特性，通过“互联网+”创新使得随时随地、批量复制的服务型消费成为可能，并且扩大了服务半径，有力提升了服务业生产效率。同时，共享经济让供需双方的信息不对称被打破，过去未能得到充分利用的存量资源和劳动力被充分调动，大大强化了服务业的供给能力。此外，共享经济降低了创新创业的门槛和成本，过去必须依赖企业等组织才能完成的商业行为，如今紧靠小微个体即可达成，增加了服务供给的丰富性、多样性。
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2022年4月25日，国家公园管理局批复同意开展青海湖国家公园创建工作，标志着青海湖国家公园正式进入创建阶段。日前，记者走进创建中的青海湖国家公园，亲身感受“高原蓝宝石”的生物多样性之美。
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大力展示中华优秀传统文化的当代价值。中华文明源远流长而又与时俱进，其生生不息的力量不仅来自于传统的深厚积淀，更来自于现实的呼唤和激荡。做好古籍整理出版工作，必须坚持创造性转化、创新性发展这个重要原则。推动创造性转化，就是要按照时代特点和要求，对那些至今仍有借鉴价值的内涵和陈旧的表现形式加以改造，赋予其新的时代内涵和现代表现形式，激活其生命力；推动创新性发展，就是要按照时代的新进步新进展，对中华优秀传统文化的内涵加以补充、拓展、完善，增强其影响力和感召力。建设中华民族现代文明，不选择与古为徒，而坚持入古出新，这是古籍整理出版工作者应有的文化站位。做好古籍整理出版工作，要不断推动古籍典藏的活化利用，不断从中汲取文化财富、精神营养，让中华优秀传统文化葆有永恒魅力、展现时代风采。
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希腊今年5月21日举行议会选举，由于没有政党获得超半数席位，且排名前三的政党均组阁失败，按照选举法于6月25日举行第二轮选举。第二轮选举采用“浮动比例奖励议席制”，奖励议席随得票率增加而增加，最多可获得50个奖励议席。