14may18_XXXXXL56endian2蔡14may18_XXXXXL56endian2磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪，依靠眼控技术办公和沟通_ZAKER新闻
蔡14may18_XXXXXL56endian2磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪，依靠眼控技术办公和沟通_ZAKER新闻
“我刚入行的时候，‘跑出租车’挺赚钱。”回看宁师傅二十余年的出租车司机生涯，前一半见证了出租车行业的“辉煌”，后一半见证了网约车行业的“崛起”，“现在基本靠网约车软件接单了。”
三言科技 1 月 2 日消息，昨日，京东集团前副总裁、渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布公开信。在公开信中，蔡磊回顾了 2024 年其团队的一些进展，展望了 2025 年将采取的一系列举措，并透露了他个人的近况。蔡磊称，破冰驿站直播间仅仅在过去的一年，我们科研总投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。蔡磊表示，2025 年其团队将全力搭建渐冻症科研 AI 大脑；持续推进更加广泛的科研合作；开展更加全面的真实世界数据研究；继续加大中医药合作；研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系；加大科研信息和药研信息与病友的分享。此外，蔡磊还透露，当下的他，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走其生命。以下为蔡磊公开信全文：致渐冻症病友们：接力棒不会掉落，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗前天，我们颁发了 " 生命科学破冰奖 "，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型—— SOD1 和 FUS 救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命将不再凋零。我们以患者在治疗过程中的真实反馈和严谨的科学评价为依据，将切实实现生命救治的效果作为颁奖标准。在此，我们向所有在渐冻症及其他疑难病领域持续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医生们致以崇高的敬意。我们满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发 5000 万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类 200 年历史的时刻到来。我们不区分西医、中医，现代医学、传统医学，任何能够通过科学验证、具备稳定可重复性，实现生命救治突破的方法与成果，都是我们全力以赴追求的目标。过去的一年，对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言，是异常艰难的一年。渐冻症平均 3-5 年的生存期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。去年，许多战友相继离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的深渊，生活中的每一刻都充满了艰难折磨，并随时面对死亡。而常常鼓励和安慰大家的我，也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难。5 月，在被送往 ICU 的救护车里，我的内心却出奇地平静，那一刻，思绪如潮水般涌来，我不禁在想，或许这一次，我真的要去践行曾经许下的豪言壮语。但我从未有过一丝后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界，我也已经拼尽全力。同时，这也是灰暗的一年，网络自媒体平台上大量账号连续数月有组织有目的地对我和团队持续造谣抹黑侮辱，其发布的不实信息阅读量高达数千万人次，同步反复对政府多个部门、合作单位、新闻媒体单位电话恶意诬告刁难，致使我们正常的科研工作受到严重干扰。我们还经历了一场莫须有的诉讼，代理律师不得不频繁南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要 40 万所谓的 " 包治费用 "。我忍无可忍，愤怒的控诉他们狩猎绝症病人、阻拦患者自救无异于是谋财害命。面对新年，几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便，逐渐发展到完全不能自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场噩梦，直至陷入无尽的恐怖深渊，全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。然而，等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。回顾 2024 年1. 这是科研合作急速推进的一年。在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过 70 位卓越教授及其精英团队、60 余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了 8 家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10 条药物管线进入临床试验阶段，为患者带来了新的希望，尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物全面突破之后，多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。2. 同时，这也是国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了紧密的合作关系，共同为攻克渐冻症这一全球性难题而努力。3. 此外，这还是患者更加坚定团结的一年。平台注册人数和患者群链接人数不断增加，今年新增近 4000 人，平台注册人数突破 15000 人，多条临床管线入组申报人数达到数千人，患者们展现出了前所未有的团结和抗争精神。4. 这也是国家对罕见病药物研发支持持续加码的一年。9 月，国家药监局药审中心发布 " 关爱计划 "，坚持 " 以患者为中心 " 理念，加速罕见病药物研发及审评。12 月，国务院常务会议提出加大药品医疗器械研发创新支持，提高审评审批质效，对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验，为科研和救治创造了良好政策环境。5. 破冰驿站直播间在起伏中不断发展，持续为科研提供着有力的支撑。仅仅在过去的一年，我们科研总投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元（具体金额和项目明细将于 4 月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会 / 慈善信托和破冰未来账户累计实缴目前已经超过 1 亿元），设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。展望 2025 年，我们将采取一系列举措：1. 全力搭建渐冻症科研 AI 大脑，这将是一个从理解现有 ALS 机制、分析多组学数据到实现全方位智能分析的系统，通过自建服务器 24 小时不间断地训练和更新模型，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速提升研究发现效率，形成远超越人类研究员的庞大专业知识获取、学习、积累、甄别、交叉推理能力和速度的渐冻症 AI 专家，助力科学研究、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等工作。2. 持续推进更加广泛的科研合作，坚定不移地全力投入科研合作，整合各方资源，汇聚全球智慧，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和投入，与世界顶级实验室合作启动基因编辑项目，验证病因并开展个性化基因治疗测试。3. 开展更加全面的真实世界数据研究，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精准的方向。4. 继续加大中医药合作，尤其通过循证医学，真实世界疗效辅以 NFL、蛋白质组学等分子生物指标相结合的科学评估体系，从持续进行的上万次中医药治疗中发掘有效治疗组合，让患者尽快受益。5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，让数年抗争大部分已经病情中晚期的患者得到务实有效的护理照护。6. 加大科研信息和药研信息与病友的分享，让更多病友更好的了解和参与。在此，我怀着诚挚的心情发出以下邀请和呼吁：一，我将持续不断地扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。因为他们亲身经历着疾病带来的痛苦与磨难，对疾病有着更为深刻、更为真切的理解和感受，也因此更有强大的动力和决心为攻克渐冻症而奋战；二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，确保每一份患者数据都能够准确无误、及时高效地为科研工作所用，让每一个数据都成为攻克渐冻症的有力基石；三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供宝贵的样本资源，我们的每一次奉献都能为后来者的生命救治增添希望，为 200 年的病因不明寻找解码的可能；四，希望更多的病友能够积极投身于临床研究之中，每一位患者的参与都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破，在中国我们有能力一年并行开展 500 个以上的临床研究，这是加速救治的唯一办法。回想 2022 年，我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到 2023 年下半年，当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表，并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜，认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。然而，在社会各界的大力关注、企业家和爱心人士的支持、病友们的坚定团结下，我们的团队日益强大，科研支持也越来越多，让原本计划在去年就交出抗争渐冻症接力棒的我，至今仍能继续推动事业前进，并且取得了越来越多的成果。但当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增 60 多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的 " 蔡磊 " 站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。我希望平台注册的病友中有十分之一，约 1500 名战友，为自己和其他 90% 的病友奋力拼搏，只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作，才能加快科研和药物研发的步伐。我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗，全力支持科研突破，为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。我们坚信希望，但希望不是等来的，需要我们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只要我们团结一心，不懈努力，就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。我们将不仅仅为了渐冻症本身，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以及其他 7000 多种罕见病的攻克贡献我们的力量。如果您愿意与我和团队一起并肩作战，有为全体病友奉献的精神，认同 " 救人就是救己，救己也要救人 " 的公益理念，具备良好理解沟通和执行能力，请联系我们报名，让我们共同建立 1500 人渐冻症抗争先锋队，一起向渐冻症发起冲锋，绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾，迎来生命的曙光！死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。" 未到绝境处，彼岸花不开 " ，2025，我们一起，继续战斗！蔡磊眼控书于北京2025 年 1 月 1 日晨koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:蔡德霖
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2008年6月7日，19岁的李龙参加了高考。回忆起第一次参加高考，李龙仍旧记忆犹新：“高考当日是父母一起来送考，我是比较懵的状态。”。
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王先生说，待他收到5万元后，很多病友联系他想要加入配捐项目，于是他拉了一个对接群，柯某孝本人在里面对接，由于王先生第一笔钱顺利返回，很多病友都非常信任柯某孝，这次金额高达500多万。
大会宣布第十三届全国政协副主席、中国宋庆龄基金会主席李斌为中国福利会第八届执行委员会主席，王嘉毅、顾朝曦、李逸平、张晓敏为副主席。
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公开简历显示，杨慧，女，苗族，中共党员，1973年6月生，籍贯、出生地贵州毕节，1994年7月参加工作，大学学历（文学学士），毕业于中央民族学院中文系汉语言文学专业。
王先生告诉顶端新闻记者，今年7月，他在一个病友群里看到了柯某孝以儿慈会9958名义发出的配捐项目，该项目称将手里的资金转给柯某孝，20天后可以返还更高金额。
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2024年2月28日，距离2024年高考还有100天，李龙在个人社交平台上发了一条视频。视频里，李龙正式宣布自己开始复习高考，同时也鼓励其他的高三考生：“100天足够创造一个奇迹。”
从相关介绍来看，出租车驾驶员达到法定退休年龄后，想要申请延长从业年限，条件也比较简单。简单来说，只要身体健康，以往无不良记录，定期延续（每年注册一次）就可以。
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这一次李龙给自己定的目标是总分达到700分，考上顶尖的医学院。决心参加高考后，李龙将空闲时间都投入到追梦之中。李龙雷打不动地每日来到清华大学自习室内，在这里开始了他的备考之路。
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李龙制定了全面的复习计划。他的学习安排是：用40—50天时间搭建高中所有知识的框架，再用50天时间重点刷题、查漏补缺。在时间安排上，周一到周五每天8点到17点半都在学校上自习；晚上回家，20点到23点继续学习。周末则陪伴家人、孩子。
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军事专家张军社10日接受《环球时报》记者采访时表示，事发东海是中国的家门口，“中国军队派出舰机进行跟踪、监视是正当的，完全符合国际法和国际实践。”
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今天（6月13日），华北平原等地高温仍处于鼎盛状态，河北中南部、山东西北部、河南中北部可能出现成片40℃，部分地区最高可能有43℃甚至44℃，可能接近或打破6月最高纪录甚至观测史纪录。
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就拿6月11日北京的强对流天气来说，白天太阳炙烤大地，出现35℃以上的高温天气，近地面大气被加热膨胀，形成上升的暖湿空气流，此时冷气团南下，好比凉水掉进滚烫的油锅中，就会激发出对流强烈的雷雨云团。