Chinain20years.从京东前副总裁到渐冻症患者,蔡磊一直在战Chinain20years.斗
从京东前副总裁到渐冻症患者,蔡磊一直在战Chinain20years.斗
国铁集团客运部副主任 朱文忠:固定、单一的票价机制是指同一高铁线路、同一站间、同一速度等级的动车组列车,不分淡旺季、开车日期、发到时刻、旅时长短等因素,均执行相同的票价。市场化票价机制是指综合考虑季节、日期、时段、旅时等因素,以公布票价为上限,对动车组列车票价实行不同幅度的折扣,充分体现有升有降、优质优价的市场原则。
2019年9月,41岁的蔡磊被诊断出患有渐冻症,这是一种无法治愈的神经退行性疾病。六年过去了,尽管蔡磊的病情已发展到四肢基本瘫痪的程度,但他仍未放弃,一直在努力挑战这一绝症。1动用全部资源攻克渐冻症在41岁之前,蔡磊的人生无疑是成功的典范。中央财经大学95级的杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”,更是被誉为“中国电子发票第一人”。在京东集团,他担任副总裁,事业如日中天。然而,命运却在他41岁那年开了一个残酷的玩笑。他被确诊患上了渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),这是一种被称为“世界五大绝症之首”的无法逆转的神经退行性疾病。发病后,患者的身体会逐渐丧失力量和控制能力,直至无法说话、吞咽、呼吸,最终面临死亡。面对生命的倒计时,蔡磊没有选择沉沦,而是毅然踏上了自救与救人的创业之路。他变卖房产、股票,携手北大毕业的妻子投身直播带货,只为筹集资金,为渐冻症研究贡献一份力量。他建立了全球最大的渐冻症患者科研平台,并发起了千万级的公益资助计划,旨在点燃更多患者的生命希望。蔡磊深知,这场创业对于拯救自己的生命或许并无直接希望,但他坚信,只要能让更多人看到生的曙光,一切努力都是值得的。他说:“我创业不是在自救,甚至像是在自杀,但我想救命,我不后悔。”正如蔡磊在自传《相信》中写道的:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”2023年2月初,蔡磊发起了“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人,蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道,不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。此后,蔡磊发起了多次捐赠,2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”22025,继续战斗今年1月1日,蔡磊发布了一封公开信。信中,他毫无保留地披露了自己当下的艰难处境。如今,他的四肢近乎完全瘫痪,言语表达也变得含混不清,只能借助眼控技术维持基本的办公与沟通。不仅如此,吞咽与呼吸功能的每况愈下,让他时刻面临着生命威胁。一次小小的感冒、呛咳,或是不慎摔跤引发的并发症,都可能成为压垮生命的最后一根稻草,这残酷的现实,是他在过去五年里,眼睁睁看着数千病友经历的结局。即便身处如此绝境,蔡磊的眼神中依然闪烁着坚定的光芒,他坚信渐冻症的抗争之路绝不会就此中断。他言辞恳切地说道:“即便形势万分危急,但我深信,渐冻症抗争的接力棒已稳稳地攥在我们手中。每日,国内有超过 60 位新患者陷入绝望的深渊,直面死亡的阴影。此刻,我们迫切需要更多心怀大爱的‘蔡磊’挺身而出,与渐愈互助团队携手共进,并肩作战。”蔡磊也比任何人都清楚时间的珍贵,为了实现 “让渐冻症不再是绝症” 这一伟大愿景,他争分夺秒,全身心投入工作。据《新京报》的采访报道,他每日工作时长至少十小时。由于腰背部肌肉萎缩,坐立对他而言成了极度痛苦的事,每坚持工作一小时,腰部便传来钻心剧痛,只能依靠旁人搀扶、拍打来缓解。值得欣慰的是,据蔡磊透露,在过去几年里,药物研发领域取得了令人瞩目的飞速进展。李龙承博士团队在SOD1和FUS基因型渐冻症药物研发上取得重大突破,这一成果离不开蔡磊及其团队的共同努力与全力推动。目前,治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段,用于治疗FUS基因型的药物RAG-21也成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格。临床数据表明,RAG-17切实改善了患者的生存状况,不仅有效延缓了疾病进程,甚至为终结这一病症带来希望。希望蔡磊也能像他在新年公开信中写的那样,“‘未到绝地处,彼岸花不开’。2025年,继续战斗!”(内容来源|华博商业评论)koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:张成基
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1—4月份,全国社会物流总额为111.9万亿元,同比增长6.1%,增速比一季度加快0.2个百分点。4月份同比增长6.6%,比3月份提高2.2个百分点。
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根据《海峡两岸经济合作框架协议》,国务院关税税则委员会按规定和程序决定进一步中止《海峡两岸经济合作框架协议》部分产品关税减让。现将有关事项公告如下:
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政知君注意到,中部六省份省长齐聚湖南长沙,包括湖南省省长毛伟明、山西省省长金湘军、安徽省省长王清宪、江西省省长叶建春、河南省省长王凯、湖北省省长王忠林。
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一、菲律宾与美国的“捆绑”,当然是因为条约的关系。但总感觉这种关系,总体上是因为菲律宾曾经是美国的殖民地,且目前其国内各大军事基地又是对美国开放的。海叔要说,美国可没什么人说,菲律宾是美国“唯一的条约伙伴”,事实上,美国的“条约伙伴”多了,不只在亚太,还有诸如欧洲、拉美等等。但菲律宾要看到,在菲律宾每每提及美国的同时,美国可是不可能在世界上任何地方都言必称菲律宾的。换言之,这一“条约伙伴”,根本就是不平等的!
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“要一以贯之抓好党中央推动中部地区崛起一系列政策举措的贯彻落实,形成推动高质量发展的合力,在中国式现代化建设中奋力谱写中部地区崛起新篇章。”
此外,5月下旬至6月初,南亚季风还没有爆发,上空由副热带高压控制,这时候天空云量少、降水少,太阳辐射强,土壤湿度低,蒸散发消耗的热量少,使得空气越来越热。
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“我们现在就是小步快走,周六周日每天能有五六套成交,一周下来累计有十二三套成交,目前市场已经显现出一些暖意了。”“永泰三里城”售楼处相关负责人向记者表示,现在来售楼处看房的人比较多,且大部分人看完都有买房的欲望,只是因为手里的“老破小”还无法快速卖出,所以无法直接定下来。此次上海楼市新政超预期,尤其是针对二手房的相关政策,增强了部分购房者尽快卖掉二手房的决心和购买新房的欲望。一旦二手房市场得以盘活,就会对新房市场产生一个正向抬升的作用。
政知君注意到,中部崛起战略在2004年的政府工作报告中首次被提出,并在第十一个五年规划期间(2006-2010年)上升为国家战略。