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安宁疗护：如何打通“美国ZOOMCLOUDMEETINGS最后一公里”？

内啡肽的分泌则很吝啬，一般要经过一段时间的运动锻炼才会产生。比如，在跑步中，如果感觉呼吸急促、肌肉酸痛，那么在运动后，身体就会分泌内啡肽这种物质，让人产生愉悦感，从而激励人们继续运动。

　　中国新闻周刊记者：周游　　发于2025.1.20总第1173期《中国新闻周刊》杂志　　清华大学附属北京清华长庚医院(以下简称“长庚医院”)的门诊大楼外，有一座不起眼的白色二层铁皮建筑，它的二层被一扇门划分成了两个区域。一边是急诊留观区，走过这里，耳旁持续响起的是呼吸机的“嘀嘀”声。一排排病床挤在本不宽敞的空间中，由纱帘隔开，不时有患者的呻吟和陪护家属的交谈声。　　越过那扇门，就来到了长庚医院的安宁疗护病区，氛围立马变得安静。走廊里没有加床，只有值班护士在移动工作站上工作，偶有路过的患者家属和他们低声打招呼。在他们脸上可能看不到笑容，但也少有悲痛。每个病房的门牌都是照护团队按照患者要求定制的，比如“老顽固的病房”“皮卡丘的窝”。　　安宁疗护为疾病终末期或老年患者在临终期提供身体、心理、精神等方面的照料及人文关怀等服务，从而控制疼痛，帮助患者安详、有尊严地离世。2024年9月，国家卫生健康委发布了《老年安宁疗护病区设置标准》，这是继2017年《安宁疗护中心基本标准(试行)》等三个规范化文件之后，又一次颁布的国家标准。截至2023年，国内安宁疗护试点已覆盖30个省份的185个城市，试点机构数量超4000家。　　但截至目前，发展数年后，即使像长庚医院这样的三级医院的安宁疗护病房，也只能“屈居”于一幢临时建筑。随着人口老龄化加剧，安宁疗护需求随之增加，作为一个新兴科室，它发展的短板到底在哪里？又该如何打通通向社区及居家发展的“最后一公里”？　　“不仅救人，还救心” 　　71岁的倪嫣没有想到，她父亲去世前还能再“去”一次法国。　　倪嫣是上海人，父亲年轻时在法国马赛驻外工作过3年，曾编纂过一本法汉词典。2024年8月，父亲前列腺肿瘤晚期扩散，无法在养老院常住，倪嫣几经辗转，将父亲送到了上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心(以下简称“豫园社卫中心”)。　　上海市于2012年正式将安宁疗护写入政府实事项目，首批挑选了18家社区卫生服务中心试点，豫园社卫中心便是其中之一。如今，安宁疗护已在上海248家社区卫生服务中心实现了全覆盖，算上二三级医院，全市共有261家医疗机构提供安宁疗护服务。2020年，张扬成为豫园社卫中心主任，她告诉《中国新闻周刊》，她一直致力于将社区医院打造得“不那么像医院”。院门口有池塘，透过雾气能看到里面的锦鲤，门诊大厅弥漫着酒店大堂一样的熏香味。　　“我们听说这里不抢救不插管，可以满足父亲走得安详的心愿。”倪嫣告诉《中国新闻周刊》，她想找一个地方，让父亲每天能看报汲取养分，刮胡子保持优雅形象，像年轻时一样。　　豫园社卫中心的安宁疗护病区内饰都是高雅舒缓的莫兰迪色系，病区有假山园林，还有随处可见的绿植，父亲在这里住下后，很快便不吵着回家了。“这里的护士和社工小妹愿意跟他学法语，叫他‘老先生’‘老帅哥’，还从他中学母校请来了法语教师做志愿者。”住院期间，社工部还为她父亲策划了一次签售会，照护团队成员买来了那本法汉词典，围在病床边让他签名。　　社工部部长吕锐仍记得这位老先生谈起年轻时候的幸福神态。她回忆，所有照护团队成员都觉得，需要为老先生策划一次“重返马赛”之旅。于是他们找了一些马赛港口的旧影音图像，在病区的禅修室里做成了环绕投影，还将病床打造成一个飞机造型的转运车，给老先生绑上安全带，让他“飞”去了马赛。光影流转间，老先生兴奋地讲述着自己在港口工作的经历。　　去年10月，那位爱说法语的老先生在病房离世。倪嫣庆幸自己为父亲做出了正确的选择，她也知道，大多数临终的患者都没能享受到安宁疗护服务。　　“三级医院急诊室走廊加床都加不过来的。”长庚医院疼痛科专职护士魏新告诉《中国新闻周刊》，最严重的时候，急诊留观区坐满了人。很多患者来不及转到相应科室病房进行抢救，就在急诊留观区离世了。　　长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军对《中国新闻周刊》说，中国每年死亡人口数超1000万，其中绝大部分是因病死亡，约有300万人因癌症死亡。“每年死亡人口中，约有2/3需要接受安宁疗护服务，但实际覆盖率非常低。”路桂军称，虽然没有准确的统计数据，但业内普遍认为，乐观估计，全国范围内每年只有不到10%的临终患者能接触到安宁疗护。接触还不意味着有机会住进安宁疗护病房。因此，国内安宁疗护的供给是严重短缺的。　　“设想一个肺癌患者，早期胸外科做手术，后期肿瘤科做化疗，到最后手术和放化疗都没有意义了，他能去哪里？大医院不愿收，小医院不敢收，在家里根本不知道如何照护，遇到爆发性癌痛怎么办？”路桂军说，曾有一个肿瘤终末期患者问他：“医院都说我没有治疗价值，不收我，在你们眼中到底什么是治疗价值？”这件事对他触动很大。　　安宁疗护有别于常态医疗。在路桂军看来，常态医疗是治愈的医疗，安宁疗护是善终的医疗。临床上，当患者进入临终，医疗科技束手无策，治愈目标不再可及，此时能帮到患者的是尽可能舒适贴心的关怀与照护。因此，安宁疗护也叫临终关怀。　　2023年7月，国家卫生健康委老龄健康司发布通知，要求到2025年在每个国家安宁疗护试点地区，推动相应医疗卫生机构开设安宁疗护科、病区或床位，有条件的可设置独立的安宁疗护中心。目前，在国内的医疗机构中，安宁疗护可以成为独立的科室，也可以是一个专门的服务部门。　　“症状控制、舒适照护和人文关怀，是安宁疗护的三驾马车。”施永兴告诉《中国新闻周刊》。他是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，从1993年便开始在上海临汾社区推行安宁疗护，承担了国家第一、第二批安宁疗护试点基线调查工作，如今年近八十，他仍然活跃在上海各社区医院的查房一线。在他看来，安宁疗护不是放弃治疗，而是某种意义上的积极治疗，临终前的止痛、止吐、营养输入等操作，都是为了控制症状、缓解痛苦。　　“常态医疗讲究治病救人，很多人觉得安宁疗护不救人，这是天大的误会。安宁疗护不仅救人，还救心。治病救心的理念现在还很稀缺。”施永兴说。　　供需失配　　相比致死原因，安宁疗护更关注死亡质量。长庚医院的安宁疗护团队由主管医生、护士、个案管理师、心理治疗师、临床药师、社工、民俗专家和志愿者等人员构成，多学科团队联合实现患者照护。　　安宁疗护门诊收治的大多是老衰或者肿瘤终末期患者。上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心(以下简称“康健社卫中心”)安宁疗护病区主任唐跃中向《中国新闻周刊》介绍，终末期患者生存期通常为3—6个月，医疗机构会根据一些量表对患者的生存期进行预估。最常用的是卡氏评分体系，评估患者呼吸、神志、脉搏、营养等多项指标，采用百分制，分数越高状态越好，低于50分意味着失去独立生活能力、需要医疗介入。这部分患者符合收治标准。　　此外，知情与陪伴也已逐步成为安宁疗护的收治标准。在多家受访医院，除了“不再做积极抢救治疗的终末期患者”这一硬性要求外，还要求患者本人知情，以及有家属的陪伴。长庚医院疼痛科主治医师牛杰杰告诉《中国新闻周刊》，患者必须知道自己是来善终的。而医护团队再怎么热心，也很难代替亲情陪护。　　长庚医院安宁疗护病房有8张床，4个单人间和2个双人间，双人间通常作为日间病房，收治来医院做短期疼痛处理的患者。路桂军曾和院领导商量，病房硬件可以简陋，临建房也能接受，但必须单人间保证服务质量。在上海各社区医院，一般都能满足10张病床的最低标准，多家受访医院都常设20张病床，与老年、康复等相邻病区共同管理。　　“三级医院的安宁疗护床位严重短缺。”路桂军说，长庚医院安宁疗护病区很难有空床位，很多住进来的患者都说自己“中了头奖”。他回忆，一位患者为了住进安宁疗护病房，家属从深圳开着房车将其带到北京。　　“候床的患者每周都有十几位，绝大部分住不进来，等到有床了，很可能打电话发现他们已经离世了。”魏新说。上海多家受访社区医院也表示，安宁疗护病区通常都满床，偶有空余病床也会有其他医院转介的患者。　　但安宁疗护床位的总体使用率却不高。施永兴指出，截至2024年，上海安宁疗护总体床位使用率低于50%，中心城区稍高，郊区比较低。虽然实现了社区医院全覆盖，但供需存在失配，表现为床位空置，但仍有许多临终患者无处安宁。施永兴认为，郊区受社会观念影响更深，根据他多年的走访，许多居民认为人在医院里离世不吉利。　　路桂军同样认为观念是导致供需失配的重要因素。他曾接触过许多执着等待床位的患者，问他们为什么不去有安宁疗护服务的社区。患者家属告诉他，虽然家庭条件不算突出，但家里老人生病去的都是三甲医院，找大专科专家，患者自身不认可社区医院的资质。　　目前，上海社区医院安宁疗护的患者主要来自亲友介绍、媒体宣传和其他机构转介，这一比例在许多社区医院都接近1:1:1。上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心(以下简称“长征社卫中心”)副主任华志佳告诉《中国新闻周刊》，市社区和市卫生健康委一直在想办法提升覆盖率，但在郊区尤其艰难，那里医疗资源辐射面窄，且头部效应显著。　　在多位受访者看来，安宁疗护在国内的辐射面远远不够。康健社卫中心安宁疗护病区护士长陈雯2012年曾前往香港参加安宁疗护培训，对当地的生死教育印象深刻。在商场里，她看到了从出生到死亡的回顾展，作为公开的生死教育，许多小学和幼儿园都会组织孩子前去参观。香港非营利性组织赛马会有专门资助当地安宁疗护的项目，已进行十年，每年资助金额5000万港币，尤其关注大众的生死教育。　　“宣教投入差别大，公众的认知层级差别也大。安宁疗护本质是生死教育。”施永兴说。即使在医护人员群体，安宁疗护理念也不算普及。唐跃中认为，国内不少三级医院的大专家在自身的治疗领域非常优秀，但对安宁疗护缺乏了解。有外地的医学同仁听说他在做安宁疗护，还打电话来问和安乐死有什么区别。“我不得不反复解释，医院不做安乐死，那是违法的。” 　　亟待标准化　　“‘叔叔，听说您左侧身体不舒服，尤其是左胳膊，我现在抬一下。’刚碰上手臂，他全身紧张，不停摇头……我刚触摸上，并没有用力，他更多需要克服的是内心的恐惧……我一字一句慢慢微笑着跟他解释，他从瞪大眼睛到缓缓点头，思考了半分钟左右。” 　　很难相信这样的描写会出现在患者病历中。康健社卫中心安宁疗护病区的患者除了普通病历外，还拥有一份平行病历。在唐跃中看来，平行病历是安宁疗护服务的一部分。普通病历有着固定的书写规范，按照严格的循证医学规则，用监测数据说话。而平行病历上除了患者基本信息，就是大量生活化记录，更像是护理人员的日常，可肆意抒发内心感触。　　这样的实践被称为叙事医学，在安宁疗护领域还不常见。事实上，安宁疗护的日常护理工作远没有这么轻松。多位受访护士提到，安宁疗护的护士职责与普通老年、康复等科室的有明显差别。针对安宁疗护的专项评估很多，生存期评估要长期动态进行，要监控饮食摄入量、排泄量、睡眠时间、疼痛等级、药物反应等。　　“早上交班要查看患者情况，观察症状是否改善，是否需要调整药物剂量、止痛止吐等。然后要给患者做基础护理，例如吸氧、口腔护理、鼻饲胃管、挂补液。”豫园社卫中心安宁疗护病区护理负责人林一清告诉《中国新闻周刊》。如果症状控制有效，患者自述没有明显的不舒服，那么护理工作就算是做到位了。　　“医生的工作更简单一点，一天两次查房，遇到爆发痛的患者要马上去解救。解救是专业术语，涉及一系列操作，比如吗啡滴定，滴定后24—48小时才能摸清患者所需镇痛药物的用量。这里经验成分很大，后续几天还可能不断调整用量。”唐跃中说。一般情况下，只要患者配合治疗，目前的疼痛管理技术都是够用的，如果遇到需要做鞘内镇痛手术等复杂介入的患者，就超出社区的承接能力，可能会向上级医院转介。　　更多的服务属于人文关怀范畴。“就算是日常护理中的交谈，我们也比一般护士要考究得多。不仅要侧面体察患者情绪变化，还要熟知患者家庭和社会关系，寻找合适的方法为患者消解负面情绪，以及实现他们的临终愿望。”长征社卫中心安宁疗护科护士长张琦对《中国新闻周刊》说。　　2022年底，上海市发展改革委、财政局等部门联合发布通知，明确了安宁疗护属于公共产品。施永兴解释，这意味着安宁疗护成为政府承担的民生项目，也意味着区领导成为项目的第一负责人。这种由上而下的推进对安宁疗护的发展很重要，也催生了上海安宁疗护领域的品牌意识。多位受访者表示，医院树立安宁疗护品牌对于宣教和扩大影响力有益，但只有症状控制好了，人文关怀才有意义。而想要在安宁疗护基本的镇痛技术等方面有所突破，最大的痛点还是经费支持不足。　　去年11月，国家医保局发布消息，“安宁疗护”等36个项目纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》。唐跃中指出，患者来看病的所有收费项目完全按照医保政策。上海社区医院目前按照项目收费，床位费、诊疗费、护理费、药品费等加起来，平均床日费用不到300元，大部分由医保支付，自费也就三四十块钱。护工费85元一天，遗体处理费仅十几元。很少有家庭完全负担不起。在长庚医院这样的三级医院，安宁疗护患者的支出也基本固定，按照“恶性肿瘤终末期维持治疗”病组(DRG)付费。牛杰杰表示，整个周期花费23000元左右，医保根据个人报销比例不同，普遍能报销八到九成。　　但这样的收入让安宁疗护科室难以盈利。路桂军将其形容为政策与资源的严重失配。由于没有大型手术和高精尖药物，缺乏治愈指标，因此，安宁疗护科医护人员在同类岗位中的绩效和奖金偏低，三级医院参与安宁疗护的积极性也就不高。唐跃中指出，上海市卫健部门目前的要求是，每完成一例安宁疗护案例，机构要向相关团队人员发放2000元补贴。但各地的落实情况不一。长庚医院每月给安宁疗护专职护士发1000元补贴，但据路桂军了解，很多二三级医院没有这样的补贴机制。　　“按病组/病种付费(DRG/DIP)机制对安宁疗护也不友好，需要特殊的机制或者是补贴标准。”路桂军说。唐跃中指出，安宁疗护走DIP路线也比较牵强，如果患者病情严重，入院五六天就离世了，医保局回访调查时会发现这是DIP低倍率的案例，因为患者可能只花了2000元。院方也很难解释，因为确实没有花到定额的钱。　　浙江和四川等地已开始探索安宁疗护的床日收费制度，由医保给予每床每日300元左右的补贴。唐跃中指出，国家医保总盘有限，目前还很难有一个公认合理的补贴数额用于推广。但路桂军指出，由于安宁疗护让终末期患者不再盲目追求高花费的积极治疗手段，从国家和地区医疗费用的总账来看，安宁疗护为节省医疗开支、预防过度医疗做出了贡献，在某些省市节省的医疗开支超过46%。　　人文关怀服务的价值也很难量化。因此多位受访者指出，安宁疗护应先搭建自身的服务标准。2023年，在上海市卫生健康委指导下，上海市安宁疗护服务管理中心，发布了《上海市安宁疗护发展蓝皮书》，总结了安宁疗护服务标准、规范与质量评价体系。去年1月，长征社卫中心联合区安宁疗护中心，即上海市普陀区利群医院，发布了区级安宁疗护服务技术标准，给出了居家安宁疗护的项目细则、收费标准等。华志佳表示，上海各社区医院积累了大量临床数据，目前正在根据患者满意度和生命质量改善程度等指标，来构建人文关怀的服务标准。　　“社区点上的标准还算不上标准。”康健社卫中心主任竺琼向《中国新闻周刊》表示，标准只是最低规范，写标准并不难，难的是如何在卫健部门的操持下统筹推进。上海各社卫中心归市卫生健康委的基层卫生健康处管理，但是三级医院归上海申康医院发展中心管理，后者是一个专门管医疗中心、三级医院的部门。有一些区属的三级医院归市卫生健康委医政处管理。顶层部门不同，从下往上推进就相对困难，需要高层更多的协作。有业内人士认为，可以适度引入市场化机制，形成安宁疗护服务质量分级和梯度收费机制，先在民营机构做试点。　　眼下，最重要的是保证安宁疗护事业的正常运营，并给予学科发展空间。“法律缺失是最大的瓶颈。”施永兴指出，中国台湾于2015年通过了亚洲的第一部病人自主权利法案《病人自主权利法》，而中国大陆目前还没有这样的法规。没有法规就难以明确医患双方的责权，也就很难量化投入和回报。在他看来，随着安宁疗护的普及，立法势在必行。“不能让政府设立的床位成为一厢情愿，也不能让从业者永远凭情怀做事。” 　　居家之难　　除了观念和绩效，安宁疗护发展的另一大堵点便是针对医疗机构和科室的评价体系。竺琼指出，由于有生存期评估，目前的安宁疗护还很难承接预估住院时长过长的患者，最长可到三个月，平均住院天数只能卡在30天左右。多位受访者指出，由于医疗资源紧缺，虽然医保没有给出住院天数限制，但区级管理部门通常有“平均住院日”逐步降低的考核导向，医院只能控制住院天数。　　“三级医院每年都有国家级、省市级的质量控制考核，床位周转率、治愈率、病死率等指标，对于安宁来说都是扣分项。一个科室如果治愈率是0，从传统观念来看就没有存在必要。目前三级医院的平均住院日都在往7天之下压缩，我们总不能对临终患者有时间要求吧？所以安宁疗护未来还存在与医疗体制的长期磨合。”路桂军说。　　“压床”也许并不是安宁疗护病区的常态。唐跃中指出，社区医院有80%以上的患者要住到离世，但也有患者到医院来镇痛和补充电解质之后，精神状态又恢复了，可以不用住院。因此床位流动性没有那么差。长征社卫中心安宁疗护科负责人吴孙坚告诉《中国新闻周刊》，安宁疗护门诊从理念上来说，应致力于处理急症患者，处理好的患者应优先转为居家。更高的周转率才会带来更高的床位使用率。　　目前，上海社区医院和二、三级医院、家庭病床的多级联动已见雏形。倪嫣的父亲就曾经历了多级医院的转介，最近她又将母亲送来了豫园社卫中心的安宁疗护病房，但住了七天之后，她主动和院领导申请居家，将床位腾出来。　　竺琼表示，目前社区医院的安宁疗护患者上转还比较困难，但社区承接上级医院下转的病人是通畅的，虽然大批量的常态化流动还比较少。这就涉及分级诊疗制度的建立，整体推进依然有难度。华志佳指出，如果能够早发现早判定需要安宁疗护的患者，就能够及早将其从二三级医院分流到社区或者居家做安宁，这是更理想的状态。普陀区目前已形成“1+12”安宁疗护服务模式，“1”是区安宁疗护中心，“12”是区各社区卫生服务中心，实现了区级的空床协调。　　“病床数量有限，居家安宁是安宁疗护的必行之路。”施永兴指出，2022和2023年，世界临终关怀日的主题都是社区，世界范围内安宁疗护的发展方向也是社区。居家安宁最符合国情，能够以较低成本满足较多需求。在做试点调查时，施永兴在3万多个社区居民样本数据中发现，52%的老人都希望在家里离世。　　上海由于社区医院力量强，居家安宁之路更为顺畅。康健社卫中心被小区环绕，许多居民都有唐跃中的电话。他表示，康健社卫中心已经建立5个家庭医生团队，以及深入街道的标准化卫生服务站，站内配置全科护士，这些医护人员一半时间在社区为老百姓做门诊，一半时间在社区走访探视，建立家庭病床。医院安宁疗护团队为其提供指导和支持。　　长庚医院安宁疗护病区也建立了“居家小分队”，提供免费上门服务，面向那些在医院做过急症处理后回家的患者。路桂军表示，国内家庭医生制度还不完善，很多家庭缺乏照护能力，没有承接患者的条件。目前，离长庚医院30分钟车程以内的患者，只要症状不是太复杂，可以登记居家安宁，医院委派志愿者每隔一日上门探访，如果有医疗需求，“居家小分队”再紧急出动。　　竺琼表示，目前上海医护人员上门费用也是按照医保项目收费，医生上门一次80元，护士40元，每周上门一次。未来社区医院应扩充转介床位，起到转介枢纽的作用，进一步打通向三级医院的向上转介，以及面向养老机构和民营医疗机构的转介，形成多床联动。　　“目前居家安宁患者的症状控制还成问题。”豫园社卫中心安宁疗护病区主任张国君向《中国新闻周刊》坦言。上海的社区医院门诊少有麻醉科，基本没有毒麻类药品的开具资质，即使有，按规定也只能开具给住院病人，医院只能为家庭病床的患者提供用药咨询。　　路桂军指出，国内现行的毒麻药品管理规范还没有完全考虑居家安宁的需求。国内注册医疗机构100多万家，配备有毒麻药品处方权医生的医院只有36000家左右，其中只有一半配备了毒麻针剂类药品处方权，1.8%的保有量难以满足临终患者的用药需求，而许多爆发性癌痛的患者刚需吗啡针剂。　　“目前，上海有资质的社区医院能够给患者开具芬太尼贴剂等外用镇痛药，但不能超过7天的用药量，且患者下次开具需要提供原来的贴剂进行回收。这类药品的管理仍非常严格。”吴孙坚说。施永兴将毒麻类药品管制形容为 “一抓就死，一放就乱”。“如果疼痛控制不好，谈何安宁？” 　　随着家庭病床的增多，医院人手短缺问题也日渐凸显。张琦所在的长征社卫中心，整个安宁疗护和老年病区共有56个床位，而常驻护士10个，社工1人。护士还需要3—6个月进行一次轮换，因为长期一线的临终关怀工作会对医护人员造成较大的精神压力。“我们一个护士要负责十三四个患者，付出的个人情感会更多。”根据上海市的安宁疗护质控要求，安宁疗护护士除了基本的护理资格外，还需要考取安宁疗护的护理岗位培训证书。而营养师、心理治疗师等的缺口更大。　　目前，在国内，安宁疗护属于医学领域的新兴边缘学科。施永兴指出，去年3月教育部将安宁疗护护理纳入原护理专业中，成为正式的专业方向，一些高校的全科医学生的培养方案中也有了安宁疗护方向，未来这一学科的人才将不断涌现。　　(文中倪嫣、魏新为化名) 　　《中国新闻周刊》2025年第3期　　声明：刊用《中国新闻周刊》稿件务经书面授权责任编辑：刘阳禾