厨房里的激战2李明人物介绍最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产厨房里的激战2李明人物介绍氯巴占进医保了_ZAKER新闻
最多时一天抽搐上百次！他的“救命药”国产厨房里的激战2李明人物介绍氯巴占进医保了_ZAKER新闻
“原产地证书是企业出口货物的重要凭证，大部分已能自助签章打印，但一些国家不接受‘电子证书’，需要海关关员手写签章，产销旺季人手紧张，公司离国际航运中心又远，取件不方便。”刘潞麾介绍。
昨天（28 日），2024 年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增 91 种药品，国产氯巴占格外引人注目。氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "，也是亮亮的 " 救命药 "。01三岁男童确诊难治性癫痫最多时一天抽搐上百次2023 年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着" 低治愈率、高致残率、高致死率 "的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达 20% 以上。作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。" 一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。"发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了 " 定身术 "。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，"不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。"亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在 " 鬼门关 " 前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足 258 次这样的痛苦 ……今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。氯巴占，是亮亮的 " 救命药 "，也是我国上万名难治性癫痫患者的 " 救命药 "。02" 救命药 " 国产氯巴占进医保3 元 / 片降至 2 元 1 角 1 分/ 片由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。直到 2022 年 6 月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。仅仅 3 个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币 3 元钱，而进口药的价格是每片 3 美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入 2024 年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有 6 万人，被确诊的患儿大概只有 2 万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。企业谈判代表： 药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片 3 元。国家医保局谈判组组长穆安娜：一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。企业谈判代表：我们第一次报价，每片 2 元 4 角 3 分。国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片 2 元 1 角 1 分。企业谈判代表：我们同意这个价格。03从 " 灵魂砍价 " 转为 " 温柔谈判 "" 一片药也是大民生，也要算这个账 "谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片 2 元 1 角 1 分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从 " 灵魂砍价 " 转变为 " 温柔谈判 "。得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，" 这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。"新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。" 现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。" 亮亮妈妈说。来源：央视新闻（ID：cctvnewscenter）监制：柯成韵主编：张宁koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:杨惟义
TOP1热点：虞书欣复古甜心直拍
起初，听说要“交出”数据，不少码头负责人的心里都“咯噔”一下。“生产数据直接交出去会不会有风险？”前期调研中，王李强和团队一连走访了好几家码头，收到的都是相同的答复。。
TOP2热点：城里狗子回老家被鞭炮吓得要开车走
点开数字口岸平台小程序，刘潞麾向记者展示操作过程——线上申请寄递后，海关将手签完成的原产地证书存入国际航运中心内的快递柜，刘潞麾同步收到一条短信取件码。办公间隙，刘潞麾将取件码粘贴至小程序，当天下午就收到了快递公司送来的原产地证书。
TOP3热点：有些猫咪总是会高估了自己may18_XXXXXL56lmedjyf
20年来，莲都区坚定不移推动实施“千村示范、万村整治”工程（以下简称“千万工程”），美丽乡村建设持续提档升级，一个个具有“江南韵、乡愁味、国际范、时尚风、活力劲、共同富”特点的和美乡村崭露头角。
位于碧湖镇的下南山古村，离长深高速南山出口不到1公里。游客开车下高速公路只要再行驶5分钟，就能入住当地的原生态度假村。
TOP4热点：唐探彩蛋男孩子都会夹住女孩子头发
本报北京8月14日电（记者吴秋余）中国人民银行近日发布《银行业普惠金融业务数字化模式规范》（JT/T0269―2023）金融行业标准（下称《规范》），该标准由人民银行金融消费权益保护局、中国建设银行联合立项，并会同其他金融机构，历经3年时间，对银行业金融机构以数字化模式开展普惠金融业务制定规范，是国内首个数字普惠领域的金融行业标准。
TOP5热点：刘宇宁北京台春晚出图一区一区三区产品
交通行业用能结构中，绿色电力占比较小，发展绿色能源潜力巨大。
TOP6热点：北京台春晚蛇么都好老妇高潮潮喷到猛进猛出
7月4日上午9点，在厦门外图进出口有限公司，关务负责人刘潞麾刚刚在手机上完成一单原产地证书的寄递申请。
TOP7热点：春节档3部电影豆瓣开分696969大但人文艺术来源
今年4月，厦门海关联合厦门自贸片区管委会，打通海关与码头数据，在海关查验环节推出“智能云分流”功能，在数字口岸平台上线。“现在只要提前报关，进口货物到港的同时即可收到查验指令，实现卸船分流，出口货物实现进闸分流，都无需到堆场转运，极大缩短了通关时间。”厦门海关所属东渡海关关长黄顺光说。蔡荣元手机上的小程序，清晰记录了刚刚的通关流程——船舶靠港，收到无需查验指令，提离港区。
TOP8热点：哪吒2好适合全家一起看刺激打扑克摇床又全程不盖被子
在浙江省丽水市莲都区碧湖镇堰头村，300多米长的古街上，鹅卵石小路干净古朴，小溪清澈见底，古树、古桥、古屋相互映衬。最近，一批来自各地的作家在这里开展了一场探索瓯江风光的文学之旅。“一路走过来，就像在水墨画中游历一样。以后我在创作小说时，脑中会浮现这里的模样。”作家管平潮说。
TOP9热点：春节档3部电影豆瓣开分696969大但人文艺术主题
指导意见要求，到2025年，我国农村现代流通体系建设取得阶段性成效，基本建成设施完善、集约共享、安全高效、双向顺畅的农村现代商贸网络、物流网络、产地冷链网络，流通企业数字化转型稳步推进，新业态新模式加快发展，农村消费环境明显改善。到2035年，建成双向协同、高效顺畅的农村现代流通体系，商贸、物流、交通、农业、供销深度融合，农村流通设施和业态深度融入现代流通体系，城乡市场紧密衔接、商品和资源要素流动更加顺畅，工业品“下行”和农产品“上行”形成良性循环。
TOP10热点：夹板的正确使用方法厨房里的激战2李明人物介绍
取货时间不断缩短，归功于厦门对进出口作业流程的持续优化。