黑料传送门TTTZZZ07DU_房地产新闻_女子患红斑狼疮赴瑞士安乐死！医生：这个病可怕但可治

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　　2016年，我第一次起疑心是因为他在网站上挂了一块罗马浮雕的碎片，这次他知道这件藏品是什么，他的描述十分正确，这也让我觉得有点奇怪，因为大多数时候，他似乎毫无头绪。

近日，一位因 " 红斑狼疮导致肾衰竭 " 的上海姑娘沙白备受关注。她在自己账号上称其将于当地时间 10 月 24 日下午 4 点在瑞士安乐死。据了解，她应是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。截至目前，沙白账号暂无更新，头像已变黑白据悉，今年 40 余岁的沙白于 20 岁确诊红斑狼疮，该病会导致身体免疫系统自我攻击，红斑狼疮不易根治，需长期治疗且患者长期遭受折磨被医学界称为 " 不死的癌症 "。系统性红斑狼疮真的有这么可怕吗？得了狼疮究竟应该怎么办？对于这个疾病，应该持有怎样的一种态度？对此，北京大学人民医院风湿免疫科李春医生，记录了自己对 " 系统性红斑狼疮 " 这一疾病的观察和理解，希望给大家提供一些正确的认知。（以下为李春医生原文，稍作部分修改）最近，一位勇敢的上海姑娘沙白的故事引起了大家的关注，我身边的医生朋友，非医生朋友以及病友朋友纷纷给我发微信，有人抱怨疾病的可怕，有人担心自己的未来。1、系统性红斑狼疮到底是什么？系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病，以青年女性多见，女：男比例为 9:1。B 细胞功能亢进，产生多种自身抗体，从而在脏器沉积导致疾病的发生发展。通俗的理解，系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了，而是因为免疫功能亢进，导致自身抗体对脏器的损伤。目前的治疗主要包括激素，抗疟药，免疫抑制剂及生物制剂。同时，近年来，包括 Car-T 在内的细胞治疗也为 SLE 的治疗带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也渐渐的从以激素免疫抑制剂为主的治疗，过度到少激素甚至无激素治疗的时代。作为一位从医近 20 年的风湿科医生，我自己也亲身经历了系统性红斑治疗的变革。当我还是一名风湿科住院医师的时候，我们治疗狼疮的药物也只有激素，羟氯喹和环磷酰胺。慢慢地，新的免疫制剂吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等也逐渐应用于临床。2020 年前后，新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介素 2 等也开始逐渐在国内应用。而且，我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物，病人的医疗负担也能减轻很多。2、红斑狼疮坚持治疗，照样可以正常生活说实话，我自己本人也不太喜欢系统性红斑狼疮这个病，因为我发现这个病主要累及年轻女性，有的时候还是年轻漂亮的女性，更多的时候是优秀的年轻漂亮女性。我国的一项研究显示：60% 以上的狼疮患者有大学及以上学历。前些年在病房在病房管病人，经常有病人带着作业在病房一边输液一边写作业，也有很多小病友跟我分享他们考上清华北大等知名学府，或者是读了研究生，或者在北京的知名企业工作，我内心也由衷地替大家感到高兴。这些年，把工作的重点转向自身免疫病妊娠之后，更多地是分享到了很多病友结婚、生子的好消息。记得当年还是参加过很多病友的婚礼。这也告诉我们这样一个道理：红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗，是可以和正常人一样结婚生子的。3、红斑狼疮，坚持服药很重要！前两天在门诊和一位优秀的狼疮病友聊天，聊熟了之后我发现，这位高知、经常给别人讲课的女性，竟然也不好好吃药，经常漏服甚至是不服药。术业有专攻，虽然很多病友从各种不同的渠道学到了很多关于疾病的知识，但是也有可能是片面的。所以我们医生之间经常半开玩笑地说，" 反而是那些对疾病知识不怎么了解，把治疗交给医生的病友，预后是最好的！" 希望大家把疾病的治疗交给更专业的大夫。很多病友因为担心药物的副作用，不愿意吃药。但是如果我们换位思考，吃药是医生在帮你找一个免疫的平衡点，让过强的免疫系统不会攻击你的器官，保护你的身体。并且，很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。比如糖皮质激素，就是我们常说的激素。很多病友拒绝用激素，主要原因是这个药会让人长胖。其实，并不是单纯的药物让人长胖，很多时候是因为用药后食欲会非常好，总是饿，吃的多了，才一下子胖起来。而等激素减量后又很难瘦回去。如果严格控制饮食，很多人是不会长胖的！所以，我每次在给病人处方激素的时候也会不断地叮嘱病友，一定要控制饮食！所以，很多病友在应用激素的时候并没有长胖。而且，随着我们医疗技术的进步，我们也会越来越多的选择少激素、甚至是无激素治疗的方案。目前，虽然系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等慢性病一样不能达到根治，但是我们对疾病的认识、新药的开发从未停止，相信有一天，我们一定可以达到根治这个疾病。4、如何预防红斑狼疮？首先，可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查，提前发现免疫系统的紊乱并进行干预，避免红斑狼疮的发生。其实，在医生的指导下进行治疗，规律随访，使疾病达到缓解状态。请大家以积极乐观的心态面对红斑狼疮。把疾病的治疗交给医生，把美丽的人生就给自己！非常抱歉，没有把这篇文章写的更加学术，而是只想跟大家掏心窝子聊一聊，也怕很多在网络上对疾病的不正确的认知会误导大家，造成不必要的恐慌！

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编辑:关玉和

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　　格拉德尔：我对考古的热情可以追溯到我的孩童时期。实际上，大英博物馆也在其中起到了一定的作用。十几岁的时候，我去伦敦住了一年的时间，在餐馆做过洗碗工，也在地铁里当过铁路工人。我休息的大部分时间都花在了大英博物馆里面，从一个展区到另一个展区，从一个房间到另一个房间。我看到了所有展出的东西，完全爱上了这里呈现出的奇妙世界。。

　　格拉德尔：整体的应对太糟糕了，我作为他们的朋友和盟友找到大英博物馆，他们却从第一天起就把我当成敌人，拒绝告诉我任何事情。如果他们对我有一点信任，或许我可以理解他们所做的事情以及拒绝做某些事情的动机。整个应对非常无能和愚蠢。

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　　中央社会工作部划入民政部的指导城乡社区治理体系和治理能力建设、拟订社会工作政策等职责，统筹推进党建引领基层治理和基层政权建设。划入中央和国家机关工作委员会、国务院国有资产监督管理委员会党委归口承担的全国性行业协会商会党的建设职责，划入中央精神文明建设指导委员会办公室的全国志愿服务工作的统筹规划、协调指导、督促检查等职责。