闺蜜交换广东脐血闺蜜交换驰援赴京，3岁罕见病患儿重获新生_ZAKER新闻
广东脐血闺蜜交换驰援赴京，3岁罕见病患儿重获新生_ZAKER新闻
报道还提到，今（25）日早上王力宏与李靓蕾先后在律师陪同下现身出庭，在开庭近两个小时后，王力宏首先走出法院，面对媒体提问仅挥手致意，未做出任何回应，接着快速离开；大约五分钟后，李靓蕾现身向媒体鞠躬挥手，全程不发一语，搭出租车离开。
一场跨越千里的生命接力——广东的一份脐血被送往北京，为患上舒 - 戴二氏综合征的阳阳带去生命希望。专家表示，造血干细胞移植，特别是脐带血造血干细胞移植，解决了很大一部分儿科罕见病的治疗。3 岁被诊罕见病，成长道路坎坷2021 年 7 月，哈尔滨的阳阳出生了，他的出生本应给家庭带来无尽的喜悦，但命运似乎别有安排。在阳阳出生两个月时，反复腹泻，甚至一天腹泻五六次，这成了他童年的第一个挑战。后又被发现心脏异常——卵圆孔未闭与二尖瓣反流，疑似先天性心脏病。但鉴于阳阳年幼，医生决定暂作观察。更令人揪心的是，9 个月大时阳阳身上突然出现了瘀斑，再次触动了阳阳家人的敏感神经，他们心急火燎地带着阳阳到医院，经过系列检查发现阳阳粒细胞缺乏，血小板减少，骨骼发育异常，身材矮小，生长发育明显迟缓，身高落后于同龄人，语言发育迟缓，牙齿发育异常，湿疹，肝功能及甲状腺功能异常。面对这一系列复杂的难题，当地医生建议进行基因检测。结果令人意外，阳阳高度疑似患有罕见的舒 - 戴二氏综合征。舒 - 戴二氏综合征又叫做儿童胰腺功能不全并中性粒细胞减少综合征，是一种罕见的遗传病，90% 患者是由于 SBDS 基因纯和突变或者复合杂合突变所导致的。患者最常见的表现是胰腺外分泌不全（腹泻、脂肪泻、吸收不良、胰酶减低）及血象异常，还可以伴有肝功能异常、骨骼畸形及其他脏器问题。大约有 30%-40% 的患者在 30 岁前，会出现骨髓增生异常综合征（MDS）或白血病，且发生率随着年龄增大会逐渐增加，所以它也是一种潜在恶性的疾病。而且一旦转化为 MDS 或白血病，其复发率显著上升，治愈率显著下降。一个前所未闻的疾病名称，让阳阳父母心头瞬间被沉重的阴霾笼罩，他们没有选择放弃，而是来到北京京都儿童医院求医。广东脐血千里进京救援，为健康 " 守岁 "阳阳入院后，经过一系列检查舒 - 戴二氏综合征诊断明确。北京京都儿童医院特需住院部副主任、血液科陈姣副主任医师根据阳阳的身体情况判断，认为他可以进行造血干细胞移植。听闻孩子的病可以治疗，阳阳父母心中仿佛被希望的曙光照亮。然而，寻觅到合适的造血干细胞犹如茫茫大海捞针。就在犯难之际，医院向中华骨髓库、全国七家合法脐带血造血干细胞库同时发出 HLA（人类白细胞抗原）配型申请。从广东省脐血库传来了好消息。广东省脐血库查询到一份 2020 年 5 月 27 日采集自中山市博爱医院的脐血，HLA 配型 9/10 相合，无论是有核细胞数还是细胞活性都完全符合临床使用需求。陈姣主任随即决定采用这份脐血，为阳阳进行脐带血造血干细胞移植。阳阳顺利地完成了移植前的预处理，等待输入脐带血。为了确保这份珍贵的 " 救命血 " 能够准时、安全地送达阳阳身边，广东省脐血库的护送人员提前制订了周密的计划。在出发前，护送人员仔细检查了脐血运输箱的温度控制系统，确保全程保持在零下 196 摄氏度的液氮环境中，以保障干细胞的活性。检查无误后，2024 年 11 月 24 日，护送人员搭乘最早的航班将脐血护送至北京，为阳阳点燃了重生的希望。陈姣主任表示：" 选择脐血造血干细胞移植有两个优势。一是脐血是实物保存，只要检测合格随时出库。二是脐血一旦植入成功后，就会非常稳定，而且后期慢性排异风险小，孩子可以有更好的生存质量。" 据陈姣主任介绍，像一些罕见病比如丙酮酸激酶缺乏性贫血、先天性中性粒细胞缺乏，京都儿童医院用脐带血移植的患者都是 100% 存活。11 月 25 日，是阳阳脐血回输的 " 大日子 "，经过水浴复温后，医生将这份脐血输入他的体内。12 月 9 日，粒细胞顺利植入，12 月 10 日血小板顺利植入，阳阳的血细胞逐渐恢复正常，预示着移植成功，也显示在脐带血的帮助下这个孩子正在逐步恢复健康。2025 年 1 月 10 日，阳阳顺利出院，康复回家。就在除夕前一天，阳阳回到医院复诊，结果显示身体各项指标均恢复良好，阳阳一家终于可以度过一个安心的春节。截至目前，阳阳的身体情况仍然稳定。脐血治疗罕见病疗效显著阳阳的救治故事不是个案。截至 2024 年 12 月 31 日，广东省脐血库累计出库 1097 例脐血用于治疗罕见病。在近年来的医疗进展中，脐血移植作为一项前沿技术，在治疗舒戴综合征上展现了其独特价值，屡屡书写生命的 " 脐 " 迹。在第十一届全国脐血大会上，复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文表示，很多罕见病都是单基因病或者是基因缺陷导致，大都无药可治，而造血干细胞移植，特别是脐带血造血干细胞移植，解决了很大一部分儿科罕见病的治疗，其中包括原发性免疫缺陷病；难治性儿童白血病、淋巴瘤等儿童血液肿瘤和血液相关的一些疾病，还有就是遗传代谢病。文 | 记者 陈辉 通讯员 欧恩彤图 | 由受访者提供koa12jJid0DL9adK+CJ1DK2K393LKASDad
编辑:吴克俭
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三是维持持续的后勤保障能力。正如布朗在国会听证会上所言，印太战区以海空战场为主，且幅员辽阔，对美军而言最大的挑战就是如何克服距离的困难，形成持久的战场保障能力。在战区范围内选择合适地点预置物资、弹药和油料成为重中之重，空中加油、空中运输和海上输送都将是验证的难点、重点。
2010年4月，郭竞坤离开迁安，调任唐山遵化市市委书记。一年后，升任唐山市委常委、秘书长，并兼曹妃甸区委书记，曹妃甸工业区党工委书记、管委会主任。后又任唐山市委常委、副市长；唐山市委副书记。
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该帖文引来不少网友议论，有人表示“如果之前员工留言‘环境脏乱而且还都是粉尘，涂装部都是有毒的漆味’都未改善，这次会搞到工厂爆炸就不意外了。”也有人认为之前的处罚“不痛不痒”。
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郭竞坤是中共河北省第九届委员会委员。2020年11月，中共河北省第九届委员会第十一次全体会议上批准了郭竞坤辞去省委委员一职。
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张春晖说，实际操作中，难免会有一些商家使用劣质食材、生产不规范、卫生不达标、包装材料及冷链运输不过关，导致食品不安全、菜品变质。