科技新发-"丁香五月婷婷综合网"-HIV个案管理师：当照护跨越生命的长丁香五月婷婷综合网度，共享健康不再遥远

HIV个案管理师：当照护跨越生命的长丁香五月婷婷综合网度，共享健康不再遥远_ZAKER新闻

当地时间21日凌晨，俄军连续第三晚对乌克兰黑海港口城市敖德萨发起“地毯式”空袭，空袭造成敖德萨及邻近地区的基础设施严重受损。当地居民表示，“敖德萨港已经不复存在，只剩下了一堆混凝土……”

今天是第 37 个 " 世界艾滋病日 "。我国今年的宣传活动主题为 " 社会共治，终结艾滋，共享健康 "，旨在号召各方行动起来，共同担起防艾责任。在武汉市金银潭医院副院长阮连国看来，共享健康意味着 HIV 感染者的健康得到了保障，一般人群被感染的概率也大大减少，从而实现社会面的健康。随着医学水平的不断发展，艾滋病已经成为像高血压、糖尿病一样可防可控的慢性病。" 但它还是具有传染性，从社会面上来说，还存在污名化和歧视。这就需要我们不仅仅是治疗，更要关注这些病人的服务和管理。" 阮连国说。当下，人类抗击艾滋病的目标正从 " 活下去 " 迈步向 " 活得好 "，而个案管理这种对感染者进行长期追踪的管理模式，其重要性也愈加凸显。专业个案管理师们长期奔走在带领 HIV 感染者走出阴霾的路上，他们的工作贯穿感染者初期建档、领取报告、服药指导、心理调适等各个环节。在与 HIV 感染者风雨伴行、共同抗争的路途中，个案管理师们有一个共同的心愿：" 我们要让病友们不仅能够活下来，还要高质量地生活，‘诗与远方’地生活。"推开这扇门HIV 感染者来到医院检查时，首先见到的是个案管理师。对他们来说，推开个案室的门并不容易。部分患者选择对家人、朋友隐瞒病情，独自接受治疗，也有年纪较大的患者无法接受自己的病情，拒绝治疗。偏见、恐惧和孤独，成了这扇门后最常见的情绪。个案管理师们会从一开始就参与最艰难的告知阶段，和患者共同面对 " 天塌下来 " 的至暗时刻。贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长何娟对一位中年女性患者印象深刻，对方反复要求检测，但仍得到阳性结果，陷入极度自我否认、情绪崩溃。个案管理师持续对她进行心理疏导介入以及定期回访，最终，这位患者还到门诊专门道歉和感谢。阮连国发现，对个案管理师的工作来说，患者启动抗病毒治疗的前 6 个月是最艰难的。" 因为这段时间患者处在应激状态下，不想吃药或是吃药后不知所措，这时候就需要个案管理师进行详细的心理辅导、依从性教育和行为干预。"他记得，有一位患者曾两次试图自杀，在个案管理师细致入微的询问中，患者终于缓慢道出隐伤：他来自一个县城，确诊感染 HIV 后，他无法面对家人和自我的歧视，" 爱人孩子都不和我过了 "，这使他第一次产生轻生的念头，幸而被及时送往县医院。而当被从死神的手里夺回后，遇上工作不顺，他再一次陷入情绪的死胡同。有数据表明，HIV 感染者的自杀死亡率是普通人群的 2 — 5 倍。当他们站上人生的悬崖边缘，个案管理师们知道，必须将对方拉往生的方向。当时，个管师一方面对患者进行积极的心理疏导，告诉他如今艾滋病的病毒学控制得很好，患者的免疫学功能也能恢复得很好；另一方面，个案管理师联系了患者的父母、爱人，找到了那把撬动患者心门的关键钥匙——他有个年幼的孩子，还在上学。" 你活着，不仅仅是为了自己活着，你还有孩子，孩子需要你，你把身体弄好了之后，这个家还是完整的，孩子就还有爸爸。" 当个案管理师娓娓讲述时，患者流泪了。阮连国有时会和个案管理师们开玩笑说，不怕患者哭，就怕患者不掉泪，要精准找到患者的 " 泪点 "，以此进行宣教，所谓 " 医人医心 "。为此，他科室的 7 个个案管理师，有 2 位都考取了心理咨询师的资质。跨过 " 十年之痒 ""HIV 感染者的服药也有‘七年之痛，十年之痒’，需要长期持续地去提醒。" 阮连国说，当患者接受抗病毒治疗后，接踵而至的可能是经济上的负担和毒副反应。" 失眠，睡不着觉、做噩梦，还有一些肝功能的损害，肾功能损害，骨密度的伤害等。但是这些毒副反应在医生和护士的指导下都是可防可控的，这就需要我们个案管理师去帮助患者克服在治疗过程中遇到的困难。在阮连国所在的科室里，有 7 个专职个案管理师，管理着 5700 多名艾滋病病友，此外，还需要负责武汉市其他 14 个艾滋病抗病毒治疗定点医院的质量控制。为了更好地进行管理，阮连国将原先的责任制转为了 " 入案出案区分制 "：" 专门让 3 到 4 位个案管理师负责健康教育、行为干预等，等 6 个月后患者服药依从性变好，再转由常规随访管理的管理师负责。如果患者情况再次不稳定，就会再纳入行为干预管理师的管理中。"服药几年后，自我感觉没什么问题主动停药的，被家人歧视、怠慢，甚至本身已经失去了行动能力、难以自主服药的患者，都会通过个案管理师掌握的信息系统提示被筛查出来，而不会在角落里被忽视。" 比如说该到三个月一次的随访了，患者没来，我们就会去打电话问他原因，把他叫到医院来。" 阮连国坦言，如果个案管理师不进行管理，仅靠患者的自觉，难以做到长期服药。这时候，个案管理师更像是陪伴员，会先和患者的家庭成员对话，消除家庭的歧视和恐慌，在家人监督指导患者服药的基础上，给患者提供定期的心理咨询和依从性教育。在提供治疗层面的专业指导外，他们也需要帮助患者重建内心的韧性，让患者消除负面情绪，好好吃药。有时候，遇到不愿吃药或者不好好吃药的患者，个案管理师就会带他去住院部看看那些病危的患者。" 我们观察到，部分患者上楼时状态还很随意，但看完病危患者后感受到他们的心理冲击，下楼时双腿都在发抖。"随着我国近年来新诊断发现的老年 HIV 感染者数量不断增长，个案管理师成为架起老年患者家庭病床的桥梁。对于失去行动能力的老人，个案管理师会定期将药物送到家中，并进行采血等检查，再将血样带回医院进行检测、录入系统。" 家庭病房的需求是越来越大的，这对我们来说也有很大的挑战性。" 阮连国坦言。有很多数字可以佐证个案管理师的效用。其中让阮连国印象最深的是，在政府主导、多部门参与、医防协同下，通过近十年的艾滋病个案管理工作，武汉市艾滋病抗病毒治疗覆盖率已达 96%，抗病毒治疗成功率也达到 98%，脱落失访率已降到 2% 以下。" 这是非常了不起的一个数字。"慢病管理时代的新课题" 我觉得自己长胖了，变丑了，非常苦恼。"一位年轻的男性患者曾在随访时，向深圳市第三人民医院感染性疾病照护融合创新研究中心副主任刘晓宁这样抱怨。这位患者曾一度想放弃治疗，在鬼门关走了一遭后，身体的变化又让他陷入焦虑。这让刘晓宁清晰地意识到，随着患者生命周期的延长，" 活下去 " 的问题已经解决，下一步目标是要高质量地活。肥胖的背后可能还隐藏着血脂异常等隐匿风险，因此，她特别提醒那位感染者要关注血脂问题和心血管疾病风险。如今，艾滋病进入慢病管理时代，然而，即使坚持接受抗病毒治疗，HIV 感染者仍面临着一些长期生命健康威胁。北京协和医院感染内科副主任护师，艾滋病专科护士宋晓璟表示，长期治疗的感染者心血管等共病问题更加显著，如高血压、糖尿病，冠心病等等。" 在临床工作中，我们观察到最常发生的现象包括血脂异常与超重肥胖。"不同于显而易见的 HIV 病毒对免疫系统的侵略性破坏，血脂的变化更加 " 沉默 "。阮连国观察到一些患者对高血脂的治疗并不积极。" 如果出现脑梗脑血管等意外，可能会导致瘫痪、死亡等严重后果。" 个案管理师们往往将最容易被认知的心梗、脑梗作为例子，唤起患者重视。在阮连国手中，有一份随时更新的表格。" 我们会把病友区分出来，有高血压、糖尿病、心血管疾病的，这些病症的药物和抗病毒药物之间会不会有相互作用，他的血脂有没有控制好，都能通过表格看出来。"有时候，患者自己都记不清服用了哪些药物，个案管理师就会根据表格，提醒患者定期监测受药物毒副作用影响的相关指标，在指标出现波动后，告诉医生优化治疗方案，并且对患者进行饮食干预，提醒对方注意生活作息和日常锻炼，尽量规避会带来不良反应的诱因。在阮连国看来，个案管理师需要承担起全生命周期的、对 HIV 感染者综合的照护，" 有医疗的，有心理的，还有一些社会资源的，每一个个案管理师都是一个大管家，他们在艾滋病抗病毒治疗管理方面，撑起了半边天。"" 未来，AI、大数据等技术在 HIV 个案管理中的应用也是研究方向，有望帮助个管师高效、科学地管理。" 深圳国家感染性疾病临床医学研究中心主任、深圳市第三人民医院院长卢洪洲说：" 我们期待个案管理队伍不断壮大成熟，在标准化、规范化的发展轨道上继续迈进。同时，专科医院也应做好医防融合，与疾控、NGO 以及社区力量紧密协作，社会共治，争取早日实现消除艾滋的目标。"（注：HIV，人类免疫缺陷病毒，亦称艾滋病病毒）